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한겨레경제사회연구원은 대통령 직속 기구인 저출산고령사회위원회와 공동기획한 ‘초고령 대한민국, 신중년 시대’ 시리즈 3부 두번째 순서로 ‘웰다잉(Well-Dying) 시민운동’을 이끌고 있는 원혜영 전 더불어민주당 의원한테서 ‘품위 있는 죽음’에 대한 이야기를 들었다. 올해는 사망자가 출생자 수보다 많은, 사상 첫 인구 자연감소가 확실시되는 해다. 원 전 의원은 “불과 5년 뒤면 천만 노인 시대를 맞는다. 고령자를 더 이상 돌봄의 대상이 아니라 삶의 주체로서 존중하고 자기결정권을 보장해야 한다”고 말했다. 지금 이 시점에 굳이 죽음의 문제를 다루는가에 대해선 논란이 있을 수도 있겠지만, 현실적으로 수많은 사람들이 겪거나 슬퍼할 죽음에 대해 더이상 쉬쉬하거나 부정적으로 볼 문제가 아니라고 판단해 이번 주제로 잡았다. 원 전 의원은 “고령화사회의 중요한 과제이기도 한 ‘죽음’은 그 의미를 되짚어보고 준비할 때 삶의 가치를 더 높이고 사회적 낭비와 갈등을 줄일 수 있다”고 말했다.

30년 정치 마감, 웰다잉 전도사로…기본법안 대표 발의 등 운동 앞장
웰다잉의 핵심은 ‘자기결정권’…고령자를 돌봄 대상 아닌 삶의 주체로
연명치료·화장·장기기증 등 스스로 정리하며 존엄하게 죽음 맞이해야

―왜 죽음을 이야기하려는 것인가?

“동서고금을 막론하고 사람은 언제나 죽는다. 그러나 준비되지 않은 죽음은 개인적으로 불행이고 사회적으로 부담이다. 인간의 출생 역사에서 태어난 사람이 죽는 사람보다 늘 많았는데 이게 바뀌는 역사 이래 첫 경험을 하고 있다. 5년 뒤면 인구 천만명이 노인인구로 편입되는 초고령사회에 진입한다. 그러나 사회체제나 문화는 이 변화를 따라잡지 못했다. 고령사회 대책이 필요하고 발전시켜야겠지만, 노인을 대상으로 재정을 투입해 도우려고만 해선 안 된다. 노인은 돌봄의 대상으로 끝나는 게 아니라 삶의 주체로서 인생의 마무리에 대해 결정해야 할 일이 많다. 그걸 생각하고 실천하게 하면서 우리 사회의 건강성을 회복하는 동시에 사회적 비용과 갈등도 완화시키자는 것이다.”

―나이 들어서도 일에서 손을 떼지 못한 채 고단한 삶에 치여 사는 분들이 많은데?

“노인 일자리를 만들고 소득을 보전해주는 게 중요하지 않다는 것이 아니라 그들의 입장에서 삶의 아름다운 마무리에 대해 생각하고 정리하는 기회를 마련해줘야 한다는 얘기다. 우리나라에선 한해 평균 30만명이 사망한다. 지금 이 순간에도 죽음의 두려움 속에 있을 말기 환자들과 고생하는 가족들, 그리고 그들을 돌보고 있는 의료기관 종사자들이 있다. 가장 중요한 것은 자기 삶을 어떻게 마무리할 것인지 외면하지 않고 직시할 수 있어야 한다는 점이다. 개인도 사회도 고민이 필요하다.”

―‘삶의 아름다운 마무리’란 무엇을 말하는 것인가?

“단순히 생명의 소멸이 아니라, 사회적 관계와 물질적·정신적 유산의 정리까지 스스로 준비하고 결정하는 것을 의미한다. 연명치료를 거부하고 장기기증을 통해 많은 생명을 살리고 떠나신 김수환 추기경과 법정 스님, 화장으로 장례 문화에 새로운 이정표를 제시한 최종현 에스케이(SK)그룹 회장 등 본보기로 삼을 만한 실천 사례들이 적지 않다.”

―정계에서 물러난 뒤 사단법인 ‘웰다잉시민운동’의 공동대표를 맡았다. ‘웰다잉’을 한마디로 정의한다면?

“잘 살기도 힘든데 왜 잘 죽어야 한다는 말을 하냐고? ‘자기결정권’이 문제의 핵심이다. 내 삶의 마무리를 내가 결정하는 것…. 우리 문화에서 죽음에 대한 이야기는 사회적 금기였다. 사망이 임박한 순간까지도 당사자나 가족까지 애써 모르는 척한다. 죽음에 관한 이야기를 나눠야 하는 이유는 또 있다. 나와 나의 가족의 죽음을 아름답게 마무리하는 차원을 넘어 장례·장묘 문화를 개선하고 유산 기부 등을 활성화시킬 수 있기 때문이다.”

―어떻게 준비하는 게 최선인가?

“무의미한 연명치료를 받을지 말지, 화장할지 말지, 장례에서의 허례허식을 어떻게 할지의 문제다. 장기기증의 문제도 있다. 이런 것들이 건강과 신체의 문제라면 유언장을 써서 내가 평생 모은 재산을 어떻게 처리할지의 문제도 중요하다. 다시 말하면 재산, 삶, 인간관계를 스스로 정리하면서 존엄하게 죽음을 맞이하자는 것이다. 그동안 우리는 개인도 사회도 죽음을 삶과 떼어놓고 멀리하거나 외면해왔다. 예컨대, 미국은 유언장을 쓰는 비율이 50%가 넘는다. 우리는 통계도 없다. 대략 0.5%로 추정한다. 과장해 말하면 유언장을 아무도 안 쓴다. 죽음은 보편적 현상이다. 몇백년 뒤에 죽을지 몇십년 뒤에 죽을지가 아니라 누구나 한번은 죽는데 아무도 삶의 마무리에 대한 준비를 안 한다.”

―죽음이 엄연한 현실임에도 준비가 서툰 이유는 어디에 있다고 보는가?

“인간은 과학기술이 죽음이라는 인간의 숙명까지 넘을 수 있다고 착각한다. 노쇠해서 자연의 법칙대로 죽음을 맞이해야 할 분까지 호스를 주렁주렁 달고 가족과 격리된 상태에서 장시간 의료기기의 불빛을 보다 죽는 게 인간다운 삶의 마무리인지 생각해봐야 한다. 미국에서도 2000년대 초 병원에서 사망하는 비율이 50%대였다. 이에 대한 사회적 각성이 일어난 이후 지금은 병원 사망 비율이 20%대로 내려갔다. 우리 사회는 아직 병원에서 죽는 비율이 76%다.”

―의료기술 발달은 고무적이나 무의미한 연명치료에 대한 재고가 필요하다는 말로 이해되는데?

“2008년 2월 서울 신촌세브란스병원에 입원 중이던 김아무개 할머니의 가족은 소생 가능성이 없다고 판단되는 상황에서 병원에 인공호흡기 제거를 요청했다. 기계에 의존해 생명을 연장하는 것을 원치 않았던 할머니의 뜻에 따른 것이었다. 그러나 병원 쪽은 법적 근거가 없어 의사가 처벌을 받게 된다는 이유로 이를 거부했다. 가족은 소송을 제기했고 마침내 ‘환자가 인간으로서 존엄과 가치 및 행복 추구권에 기초하여 자기결정권을 행사하는 것으로 인정되는 경우에는 연명치료 중단을 허용할 수 있다’는 대법원 판결이 나왔다.”

―이 사건을 계기로 환자의 자기결정권 문제가 중요한 사회적 의제로 떠올랐던 것으로 기억된다. 2016년 ‘연명의료 결정법’이 제정되고 2018년에 발효됐는데 많은 사람들이 잘 알지 못하고 있는 것 같다.

“당시 해당 분야 전문가들이 참여한 국회 토론과 세미나를 거치면서 이 문제를 들여다봤다. 2015년 ‘웰다잉 문화 조성을 위한 국회의원 모임’을 결성했고 이듬해인 2016년 1월 무의미한 연명의료에 대한 환자의 자기결정권을 법적으로 제도화하는 ‘호스피스·완화의료 및 임종과정에 있는 환자의 연명의료 결정에 관한 법률’(일명 ‘연명의료결정법’)을 국회에서 통과시켰다. 이 법에 따라 현재 70만명 이상이 자기 결정으로 무의미한 연명치료를 받지 않겠다는 사전연명의료 의향서를 등록했다. 일단 등록하면 병원에서 확인할 수 있다.”

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“비교하면 욕심 끝없어…나이 들어 안 물러나는 건 헛짓”

사단법인 웰다잉시민운동은 2018년 12월28일 창립총회를 거쳐 출범했다. 여기에는 정계·경제계·학계 등 다양한 분야 인사들이 참여하고 있다. 이사장은 차흥봉 전 보건복지부 장관이, 공동대표는 원 전 의원을 비롯해 박용만 대한상공회의소 회장, 박재갑 한국세포주연구재단 이사장, 손숙 예술의전당 이사장, 정갑윤 전 국회부의장, 최열 환경재단 이사장이 맡고 있다.

―‘풀무원 설립자’에서 ‘정치인 원혜영’으로 5선 국회의원을 지냈다. 부천시장까지 포함하면 7선 선출직 정치인이다. 30년 정치생활을 했는데 웰다잉 운동에 뛰어든 이유는?

“국회의원 활동 기간 연명의료에 대한 자기결정권을 보장하는 법을 제정하는 데 앞장섰고 그때부터 초고령사회를 맞이해 자기 삶에 대한 자기결정권을 보장하는 문화를 확산시키는 것이 중요하겠다고 생각했다. 이제 내 나이 70이다. 새로운 인생의 시작이지만 제2의 인생을 아름답게 마무리하기 위한 준비이기도 하다.”

―정치는 ‘잘 먹고 잘 사는’ 웰빙의 영역이라고 할 수 있을 텐데, 웰다잉은 정치와 무관한 것인가?

“직접적으로는 관련 없겠지만, 사망률과 출생률이 역전되고 노인 인구가 전체 인구의 20%를 넘는 상황이 다가오는 것을 고려할 때 넓은 의미에서 정치적 과제로 다뤄야 한다고 생각한다.”

―젊은이들은 웰다잉보다 웰빙에 익숙한데?

“인간은 누구나 늙는다. 웰빙의 연장에 웰다잉이 있다. 고령화사회라는 것은 일찍부터 예고된 것이었지만 가장 준비가 안 돼 있고 방치돼왔던 것 아닌가?”

―지난해 9월 ‘웰다잉 기본법안’을 대표발의했는데?

“웰다잉 기반을 조성하기 위한 국가·지방자치단체의 책무를 규정한 것으로, 종합적이고 체계적인 웰다잉 정책을 세워 우리 사회에 웰다잉 문화를 정착시키고 발전시키고자 한 것이다. 웰다잉을 정치적 과제, 국가의 의무로 만들기 위한 제반 사항이 담겨 있다고 보면 된다.”

―웰다잉 운동 이후 우리 사회에서 죽음에 대한 논의의 진전이 있나?

“관련 입법을 계기로 웰다잉에 관한 논의를 제대로 해보자는 것이므로 이제 시작 단계라고 할 수 있다. 몇년 전 국립암센터에서 암환자들을 대상으로 조사를 한 게 있다. ‘당신이 말기암 환자라면 통보받기를 원하는가?’를 물었더니, 환자들의 96%가 “알려주면 좋겠다”고 답했다. 그런데 가족들은 시한부 통보를 환자에게 76%만 해주기를 원한다고 했다. 엄청난 격차다. 사람들은 알고 싶어 한다. 자신의 삶을 마무리하려면 미리 준비해야 하기 때문이다. 허무하게 가고 싶지 않은 것이다. 막상 당사자는 알고 싶어 하는데, 현실은 그렇지 않다. 이것은 법 대신 생활문화가 바뀌어야 하는 문제다. 미국 사람들이 유언장을 쓰는 게 부자라서가 아니다. 우리도 죽음을 금기시하지 않고 드러내어 이야기할 수 있어야 한다.”

―죽음이라는 단어가 주는 부담이 여전한데?

“천만 노인 시대, 백만 치매 시대라고 하는데, 경제적 효과를 한번 생각해보자. 매해 10만명이 불필요한 연명치료를 안 받는다고 치자. 치료비가 천만원씩 들어간다고 하면 1조원 규모다. 20만명이 무의미한 연명치료를 받지 않으면 2조원을 절감할 수 있다. 국내에서 장기기증을 기다리는 사람은 3만5천명이라고 한다. 지난해 450명의 뇌사자가 장기기증을 했는데, 장기이식 대기자에 비해 현저히 적다. 웰다잉에는 장기기증과 장례절차, 치매 성년 후견인 등을 미리 정하는 것도 포함된다. 특히 장기기증은 수많은 생명을 살릴 수 있는 현실적인 대안인데 잘 안된다. 행정적으로 주민등록증에 표기하는 것 등을 통해서도 확산시킬 수 있다. 유언장 작성과 유산 기부의 문제도 있다. 법과 제도적 뒷받침을 잘해서 하나하나가 실효성 있게 시행될 수 있도록 해야 한다.”

―앞으로 활동 방향과 계획은?

“우리 사회는 열심히 일해 크든 작든 부를 형성한 세대가 이제 노년기에 이르렀다. 바야흐로 베이비부머 세대가 본격적으로 시니어로 진입하는 중이다. 그분들이 자기 삶의 마무리에 대해 관심을 갖게 하는 건 매우 중요하다. 그래서 웰다잉 운동이 필요하다. 유언장 작성도 절대 늦지 않았다. 사회갈등 해소나 통합에 매우 중요하다. 누군가낯선 소리지만 이야기하는 사람이 필요하다. 인생의 마무리와 관련된 모든 것을 자기주도적으로 결정하게 함으로써 인생을 아름답게 마무리하고 가족의 부담도 줄이고 사회적 낭비와 갈등을 완화시킬 수 있다. 모든 인간에게 존엄한 죽음을 준비할 수 있는 제도·문화적 기반을 마련하는 것은 한 사회의 존엄성 확보 수준을 높일 수 있는 방안이다. 웰다잉 운동을 통해 우리 사회가 더 건강해지길 기대한다.”

홍대선 한겨레경제사회연구원 연구위원 hongds@hani.co.kr / 정리 신은재 한겨레경제사회연구원 연구원